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ist mehr als Sprechen

Erfahrungsbericht

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Unterstützte Kommunikation

Mit anderen Menschen in Kontakt treten und sich austauschen: das ist ein menschliches Grundbedürfnis. Aber wie steht es um die Kommunikation von Menschen, die keine oder nur eine geringe Lautsprache haben? Was muss man als Einrichtung zu diesem Thema wissen? Und wie kann Unterstützte Kommunikation helfen? Maria Hirczy im Interview.

Wie können Menschen mit Behinderungen diese Art der Kommunikation lernen?

Sie lernen es von Menschen, die mit ihnen unterstützt kommunizieren. Das heißt, entweder wird mit ihnen gebärdet, mit Bildern oder mit einem Talker kommuniziert. Sie brauchen – wie wir alle – ein Vorbild oder Modell, von dem sie lernen können. Das können Eltern, Betreuungspersonen oder eine Fachperson sein, zum Beispiel Logopädinnen und Logopäden, Lehrerinnen und Lehrer oder UK-Beraterinnen und -Berater. Es ist wichtig, so früh wie möglich mit Unterstützter Kommunikation zu beginnen. Und, dass das Umfeld mitmacht. Die gute Nachricht: Es ist nie zu spät!

Was bedeutet es für Menschen, die nicht über Lautsprache kommunizieren, wenn sie sich ausdrücken können?

Viele Menschen, die nicht sprechen können, haben Möglichkeiten gefunden sich mitzuteilen. Leider werden sie dann „nur” von ihren Bezugspersonen verstanden oder es kommt zu Missverständnissen. Mit Unterstützter Kommunikation können sie auch mit Personen in Kontakt treten, die sie nicht kennen. Das bedeutet einen großen Gewinn an Selbstbestimmung und Teilhabe. Sie können aktiver am Geschehen teilnehmen. Ich stelle mir das sehr befreiend vor.

Mit welchen Hilfsmitteln der Unterstützten Kommunikation arbeitest du?

Es gibt sehr viele unterschiedliche Hilfsmittel. Das geht von einfachen Tastern, wo man Botschaften oder Wörter aufnehmen kann, bis zu komplexen Sprachausgabegeräten. Ich arbeite sehr viel mit Bildern und Symbolen. Es gibt aber auch Gebärdensprache und einfache Gesten, mit denen man sich verständigen kann. Die Hilfsmittel sollen Spaß machen und den Menschen Möglichkeiten eröffnen. Das finde ich am Wichtigsten.

Maria Hirczy – UK-Fachkraft in Ausbildung und Psychologin – ist bei alpha nova für den Bereich Unterstützte Kommunikation zuständig.

Frei zugängliche Materialien sowie (elektronische) Hilfsmittel finden Sie bei METACOM und der Beratungsstelle LIFEtool Beratungsstelle Graz.

 

Kinder mit Down Syndrom wachsen langsamer und erreichen eine unterdurchschnittliche Körpergröße. Die Intelligenz ist meist leicht bis mittelschwer vermindert. Teilweise können sie schlechter hören. Daher ist es hilfreich, langsam und deutlich mit ihnen zu sprechen und Gebärden zu nutzen. Um einen Sachverhalt aufzunehmen oder etwas neues zu Lernen, brauchen die betroffenen Kinder häufig mehr Zeit. Gezielte (Früh-) Förderung und Betreuung kann viel zu einer positiven Entwicklung beitragen.

Die kindliche Entwicklung

Auf 650 Geburten fällt schätzungsweise eine mit Trisomie 21. Meist verläuft die Entwicklung der betroffenen Kindern etwas verzögert. Zum Beispiel sprechen sie ihre ersten Worte erst mit rund 18 Monaten. Mit zunehmendem Lebensalter treten die äußerlichen Merkmale stärker hervor:

  • schräggestellte Augen und rundes Gesicht
  • vergrößerte Zunge, ein hoher, spitzer Gaumen
  • breite Hände mit 4-Finger-Falte und kurze Finger

Martina Afolabi und ihre 27-jährige Tochter Rebecca im Interview

Rebecca, wann hast du bemerkt, dass du anders bist als die anderen?
Erst in der Schule habe ich gemerkt, dass ich Down Syndrom habe – mit ca. 10 bis 12 Jahren.

Wo wohnst du?
Ich wohne in der Wohnung vom Odilien-Institut seit ca. zwei Jahren. Ich wohne mit einem Mitbewohner. Es gefällt mir, macht mir Spaß. Ich glaube, ich kann sehr viel alleine. Unterstützung brauche ich bei Lebensmittel, also schauen welche Lebensmittel noch gut sind und welche kaputt sind. Bei der Wohnungssuche brauche ich auch Unterstützung.

Fühlst du dich irgendwo eingeschränkt?
Eigentlich fühle ich mich nicht eingeschränkt und bin zufrieden. Nur bei ein paar Dingen. Ich führe Selbstgespräche und muss ans Trinken erinnert werden. Wenn ich was nicht unter Kontrolle habe, weiß ich nicht weiter.

Was wünschst du dir für dein Leben?
Dass ich mit meinem Freund zusammen wohne und ihn irgendwann heirate. Eigentlich wünsche ich mir, dass ich glücklich bin in meinem Leben.

Martina, wann wurde bei Rebecca Trisomie 21 diagnostiziert?
Das war ein längerer Prozess. Ich habe einen Tag nach der Geburt vom Kinderfacharzt gehört, dass der Verdacht besteht, dass Rebecca Trisomie 21 hat. Die erste Blutprobe wurde positiv auf Trisomie 21 getestet. Allerdings hat sich Rebecca im ersten Lebensjahr sehr gut entwickelt. Sie hat alle Entwicklungsschritte in der selben Zeit wie alle anderen Kinder gemeistert. Deshalb waren wir nicht mehr sicher, ob die Diagnose stimmt. Rebecca war schon 1½ Jahre alt, als wir die entgültige Diagnose erhalten haben.

Wurdest du über die Folgen der Diagnose gut aufgeklärt, Martina?
Ich wurde nicht gut aufgeklärt. Der Kinderfacharzt hat furchtbare Prognosen angestellt, die alle nicht eingetroffen sind. Deshalb war es für mich am Anfang wirklich sehr schwierig mit der Situation umzugehen. Ich hoffe, dass das heutzutage besser gemacht wird!

Was hat sich in deinem Leben verändert?
Rebecca war mein erstes Kind: es hat sich alles verändert. Ich habe damals gerade Psychologie studiert. Das Studium habe ich abgebrochen und war erst einmal rund um die Uhr mit Rebecca beschäftigt. Damals war für uns das Sozialpädagogische Heil- und Förderungsinstitut eine wichtige Anlaufstelle. Wir haben gleich eine Frühförderung bekommen und alle Informationen, die wichtig waren. Ich wäre ohne Rebecca nicht da, wo ich jetzt beruflich bin. Da bin ich Rebecca immer wieder sehr dankbar. Ich habe auch die Frühförderausbildung gemacht. Ich habe ca. zehn Jahre bei alpha nova in der Frühförderung gearbeitet und habe dann die Leitung übernommen.

Wie hast du diese Unterstützung erlebt?
Die Frühförderin ist schon bald nach der Geburt gekommen. Sie hat mich sehr aufgefangen, weil ich nicht gewusst habe, was jetzt alles auf uns zukommt. Sie hat mir ganz viele Sachen erzählt: über die Entwicklung, Fördermöglichkeiten, die Sprache oder das Essen. Sie hat jede Woche Material mitgebracht und mir gezeigt, was ich mit Rebecca machen kann. Es hat mich so interessiert, dass ich dann selbst Frühförderin werden wollte. Rebecca hat auch Physiotherapie und Logopädie erhalten. Wir waren sehr aktiv und vielleicht war das auch ein Grund für die gute Entwicklung. Bei Rebecca war der Muskeltonus (also die Spannung der Muskulatur) geschwächt. Die Logopädin hat uns gezeigt, welche Übungen wir machen können, um die Mundmuskulatur und die Zunge zu stärken, damit sich die Aussprache verbessert.

Was wünschst du dir für deine Tochter?
Wie alle Mütter auf dieser Welt wünsche ich mir am allermeisten, dass Rebecca glücklich ist. Dass sie ihren eigenen Weg gehen kann und eine Arbeit hat, die ihr Freude macht, in der sie sich entwickeln kann. Ich wünsche mir auch, dass sie eine Wohnform findet, wo sie selbstständig wohnen kann und die Unterstützung bekommt, die sie braucht.