Rebecca und Martina

Bunte Socken

Aufklärungsbericht

alpha nova > News > Bunte Socken

Leben mit dem Down Syndrom

Was haben bunte Socken mit dem Down Syndrom zu tun? Welche Merkmale haben Betroffene und wie geht es ihnen im Alltag? Ein Aufklärungsbericht.

Seit 2005 wird am 21.3. der Welt-Down-Syndrom-Tag gefeiert und auf die besondere Lebenssituation der Betroffenen aufmerksam gemacht. Bunte, lustige Socken setzen ein Zeichen für Vielfalt. Das Datum ist bewusst gewählt: Beim Down Snydrom – auch als Trisomie 21 bekannt – ist das 21. Chromosom drei Mal vorhanden. Normalerweise hat jeder Mensch jedes Chromoson nur zwei Mal. Das überzählige genetische Material beeinflusst die körperliche und geistige Entwicklung – die Auswirkungen sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

Meist verläuft die Entwicklung von Kindern mit dem Down Syndrom etwas verzögert. Liegen keine organischen Störungen vor, könenn sich die betroffenen Kinder im Säuglingsalter normal entwickeln und erscheinen häufig unauffällig. Mit zunehmendem Lebensalter treten die äußerlichen Merkmale immer stärker hervor:

  • schräggestellte Augen, rundes Gesicht, vergrößerte Zunge und ein hoher, spitzer Gaumen
  • breite Hände mit 4-Finger-Falte und kurze Finger
  • Sie können teilweise schlechter hören, weil bei ihnen die akustische Wahrnehmung und Verarbeitung verlangsamt ist. Werden die Hörprobleme der Kinder aber frühzeitig erkannt und therapiert, kann das die Sprachentwicklung erheblich verbessern. Hilfreich ist es, mit diesen Kindern langsam und deutlich zu sprechen und das Sprechen mit Gebärden zu unterstützen.
  • Herzfehler (etwa 50 %) und/oder Darmfehlbildungen ca. 7 %) können vorkommen. Diese können heutzutage jedoch gut operativ korrigiert werden. Weiters kommen Autoimmunerkrankungen überdurch-chnittlich häufig vor (Zöliakie, Diabetes Typ1). Auch Störungen der Schilddrüsenfunktion kommen häufiger vor.
  • Meist brauchen sie mehr Zeit, um einen Sachverhalt aufzunehmen und zu verarbei-ten. Sie benötigen auch mehr Wiederholun-gen, wenn sie etwas Neues lernen, als gleichaltrige gesunde Kinder. Bereits ge-lernte Informationen kann das Kind schwe-rer behalten.
  • Kinder mit Down Syndrom wachsen langsa-mer und erreichen eine unterdurchschnitt-liche Körpergröße.
     Die Intelligenz ist meist leicht bis mittel-schwer vermindert. Nur etwa acht Prozent der Betroffene sind schwer kognitiv (d.h. geistig) eingeschränkt.
    Durch eine gezielte (Früh)Förderung und Be-treuung kann Kindern mit Down Syndrom das Leben erheblich erleichtert werden.

ine mögliche verminderte Lebenserwartung hängt von der Schwere des Herzfehlers, einer Zöliakie und der Ausprägung einer Immun-schwäche ab. Im Alter haben die Betroffenen ein erhöhtes Demenzrisiko.
Häufigkeit
Auf 650 Geburten fällt schätzungsweise eine mit Trisomie 21. Mit einem höheren Gebäral-ter (etwa ab 35 Jahre) scheint das Risiko, ein Kind mit dieser Genanomalie zu bekommen, zu steigen. Bei 35- bis 40-jährigen Müttern wird eins von 260 Kindern mit Down Syndrom geboren, bei 40- bis 45-jährigen Müttern be-reits eins von 50.
Das Down Syndrom ist keine Krankheit und braucht daher auch nicht geheilt werden!

Bunte Socken: Ein Zeichen für Vielfalt

Kinder mit Down Syndrom wachsen langsamer und erreichen eine unterdurchschnittliche Körpergröße. Die Intelligenz ist meist leicht bis mittelschwer vermindert. Teilweise können sie schlechter hören. Daher ist es hilfreich, langsam und deutlich mit ihnen zu sprechen und Gebärden zu nutzen. Um einen Sachverhalt aufzunehmen oder etwas neues zu Lernen, brauchen die betroffenen Kinder häufig mehr Zeit. Gezielte (Früh-) Förderung und Betreuung kann viel zu einer positiven Entwicklung beitragen.

Die kindliche Entwicklung

Auf 650 Geburten fällt schätzungsweise eine mit Trisomie 21. Meist verläuft die Entwicklung der betroffenen Kindern etwas verzögert. Zum Beispiel sprechen sie ihre ersten Worte erst mit rund 18 Monaten. Mit zunehmendem Lebensalter treten die äußerlichen Merkmale stärker hervor:

  • schräggestellte Augen und rundes Gesicht
  • vergrößerte Zunge, ein hoher, spitzer Gaumen
  • breite Hände mit 4-Finger-Falte und kurze Finger

Martina Afolabi und ihre 27-jährige Tochter Rebecca im Interview

Rebecca, wann hast du bemerkt, dass du anders bist als die anderen?
Erst in der Schule habe ich gemerkt, dass ich Down Syndrom habe – mit ca. 10 bis 12 Jahren.

Wo wohnst du?
Ich wohne in der Wohnung vom Odilien-Institut seit ca. zwei Jahren. Ich wohne mit einem Mitbewohner. Es gefällt mir, macht mir Spaß. Ich glaube, ich kann sehr viel alleine. Unterstützung brauche ich bei Lebensmittel, also schauen welche Lebensmittel noch gut sind und welche kaputt sind. Bei der Wohnungssuche brauche ich auch Unterstützung.

Fühlst du dich irgendwo eingeschränkt?
Eigentlich fühle ich mich nicht eingeschränkt und bin zufrieden. Nur bei ein paar Dingen. Ich führe Selbstgespräche und muss ans Trinken erinnert werden. Wenn ich was nicht unter Kontrolle habe, weiß ich nicht weiter.

Was wünschst du dir für dein Leben?
Dass ich mit meinem Freund zusammen wohne und ihn irgendwann heirate. Eigentlich wünsche ich mir, dass ich glücklich bin in meinem Leben.

Martina, wann wurde bei Rebecca Trisomie 21 diagnostiziert?
Das war ein längerer Prozess. Ich habe einen Tag nach der Geburt vom Kinderfacharzt gehört, dass der Verdacht besteht, dass Rebecca Trisomie 21 hat. Die erste Blutprobe wurde positiv auf Trisomie 21 getestet. Allerdings hat sich Rebecca im ersten Lebensjahr sehr gut entwickelt. Sie hat alle Entwicklungsschritte in der selben Zeit wie alle anderen Kinder gemeistert. Deshalb waren wir nicht mehr sicher, ob die Diagnose stimmt. Rebecca war schon 1½ Jahre alt, als wir die entgültige Diagnose erhalten haben.

Wurdest du über die Folgen der Diagnose gut aufgeklärt, Martina?
Ich wurde nicht gut aufgeklärt. Der Kinderfacharzt hat furchtbare Prognosen angestellt, die alle nicht eingetroffen sind. Deshalb war es für mich am Anfang wirklich sehr schwierig mit der Situation umzugehen. Ich hoffe, dass das heutzutage besser gemacht wird!

Was hat sich in deinem Leben verändert?
Rebecca war mein erstes Kind: es hat sich alles verändert. Ich habe damals gerade Psychologie studiert. Das Studium habe ich abgebrochen und war erst einmal rund um die Uhr mit Rebecca beschäftigt. Damals war für uns das Sozialpädagogische Heil- und Förderungsinstitut eine wichtige Anlaufstelle. Wir haben gleich eine Frühförderung bekommen und alle Informationen, die wichtig waren. Ich wäre ohne Rebecca nicht da, wo ich jetzt beruflich bin. Da bin ich Rebecca immer wieder sehr dankbar. Ich habe auch die Frühförderausbildung gemacht. Ich habe ca. zehn Jahre bei alpha nova in der Frühförderung gearbeitet und habe dann die Leitung übernommen.

Wie hast du diese Unterstützung erlebt?
Die Frühförderin ist schon bald nach der Geburt gekommen. Sie hat mich sehr aufgefangen, weil ich nicht gewusst habe, was jetzt alles auf uns zukommt. Sie hat mir ganz viele Sachen erzählt: über die Entwicklung, Fördermöglichkeiten, die Sprache oder das Essen. Sie hat jede Woche Material mitgebracht und mir gezeigt, was ich mit Rebecca machen kann. Es hat mich so interessiert, dass ich dann selbst Frühförderin werden wollte. Rebecca hat auch Physiotherapie und Logopädie erhalten. Wir waren sehr aktiv und vielleicht war das auch ein Grund für die gute Entwicklung. Bei Rebecca war der Muskeltonus (also die Spannung der Muskulatur) geschwächt. Die Logopädin hat uns gezeigt, welche Übungen wir machen können, um die Mundmuskulatur und die Zunge zu stärken, damit sich die Aussprache verbessert.

Was wünschst du dir für deine Tochter?
Wie alle Mütter auf dieser Welt wünsche ich mir am allermeisten, dass Rebecca glücklich ist. Dass sie ihren eigenen Weg gehen kann und eine Arbeit hat, die ihr Freude macht, in der sie sich entwickeln kann. Ich wünsche mir auch, dass sie eine Wohnform findet, wo sie selbstständig wohnen kann und die Unterstützung bekommt, die sie braucht.